Saaaalve!!!

Salve ragazze, io sono Lola(Francesca), ho 28 anni e, dopo un po' di resistenza, mi sono convinta ad iscrivermi al forum...Purtroppo, lo ammetto, non riesco a sostenerci su FB, perchè è come se mi vergognassi della mia malattia...soprattutto perchè ho un ragazzo nuovo, da pochi mesi, e ho paura che scopra a cosa potrebbe andare incontro se la situazione peggiorasse, visto che già è rimasto leggermente sconvolto durante un attacco da nulla durante il quale mi ha visto ingurgitare come acqua 100 gocce di Lexotan (dovevate vedere lo sguardo!!!)
In poche parole io vengo da Cagliari e la mia è una storia come tante. A 18 anni i primi sintomi, urinocoltura negativa, il medico di famiglia che mi dice che ho un carattere nervoso e mi prescrive benzodiazepine così, per calmarmi, quindi sensi di colpa come se piovesse. A 23, 24 anni, mi viene finalmente in mente di farmi vedere da un urologo, il prof. De Lisa, primario dell'ospedale di Is Mirrionis (non mi ricordo ora come si chiami veramente, Is Mirrionis è il quartiere!). Responso: cistite cronica interstiziale, ergo non sono completamente pazza, ma non c'è nulla da fare. Lexotan sempre, instillazioni di acido ianulorico (smesse perchè non mi facevano nulla), ora terapia a base di Pelvilen, Cystoman e fortuna. So benissimo che c'è chi sta peggio di me...la mia cistite ha crisi acute raramente, per ora, e ogni tanto qualche batterica stroncata col Ciproxin. Ma vi scrivo ora perchè sono quasi uscita da una crisi, appunto, e ho finalmente avuto la consapevolezza che nessuno, tranne voi, mi può capire. Capire quando hai la vescica talmente contratta che stai per svenire, ma devi bere e rilassarti, ogni tanto vomiti perchè ingurgitare sei litri d'acqua tutti insieme non è esattamente la cosa più bella del mondo. Quando non dormi e pensi non potrai dormire mai più. Quando in corsia non ti rispondono, il medico è occupato e tu pensi a ficcarti un coltello nel basso ventre, così almeno arriva quella maledetta ambulanza e ti porta in reparto, invece che farti fare file di ore al pronto soccorso perchè tanto non sei un codice rosso, mica stai morendo, "suvvia signorina un po' di pazienza". Quando pensi al futuro e speri che, nonostante i disagi, tutto rimanga così, perchè la situazione potrebbe peggiorare come le gira e chi la vuole, una donna che sta così? Fermo restando che ci sono persone con malattie molto più gravi...ragazze. è proprio una merda!!!!
Beh, questa sono io. O almeno, una parte. Ci sarà tempo pr conoscersi meglio. Ciao a tutte!!!

Benvenuta Francesca,
si è una brutta bestia ma ce la mettiamo tutta, forse insieme un giorno troveremo il modo per uscirne, per ora siamo qui a sostenerci per conviverci nel migliore dei modi, che non sempre è facile.

Volevo fare un incoraggiamento a Francesca, innanzitutto perchè sei arrivata ad una diagnosi certa. Pensa a quanti anni si brancola nel buio prima di trovare un nome al proprio male e secondo perchè anche se c'è una cura a questa patologia invalidante nel nostro vivere quotidiano, intanto non siamo condannate a morire, purtroppo a vivere male.Tuttavia, esistono delle terapie, non dobbiamo stancarci di provare nuove terapie e di informarci sempre più. Prima o poi troveremo un equilibrio o comunque verrà fuori qualcosa che potrà renderci la vita meno infernale!
Ti sono vicina e fatti vedere nello spazio chiacchiere e sfoghi.
Annalisa